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 1994年、臓器移植法の成立をめざし、臓器移植に関わる患者6団体が、協力して結成。臓器移植法の制定や臓器移植の普及啓発活動を行ってきました。しかし各団体の協力体制や結束が充分とは言い難いところがあり、法改正をめざし新たに患者団体のみが結束、協力し臓器移植普及啓発活動を活発に行う組織として臓器移植患者団体連絡会議(臓移連)を2003年4月に再結成しました。2004年からは、臓器移植法の改正活動を積極的に行ない、国会議員と直接面談し法改正の必要性を訴える陳情活動を日本移植学会と協力し行なってきました。既に衆参会わせて約350人の議員と面談をしました。その他の活動として毎年2回厚労省に要望書を提出し、交渉を行ない臓器移植に関わるの保険適用や政府管掌保険カードへの提供意思表示欄の作成などの成果をあげると共に、移植医療の充実に貢献しています。今後も各会が力を合せて移植医療が一般医療として定着するよう活動して行きます。(参加5団体の患者総数は12万人を超え)ます。
参加団体
(社)全国腎臓病協議会 会長 油井 清治
全国心臓病の子どもを守る会 会長 斉藤 幸枝
胆道閉鎖症の子どもを守る会 代表 杉本 紀子
NPO 日本移植者協議会 会長 鈴木 正矩
ニューハートクラブ 代表 都倉 邦明
役員
代表幹事 :大久保 通方 NPO 日本移植者協議会理事長
会計 :見目 政隆 ニューハートクラブ会員
会計監査 :竹内 公一 胆道閉鎖症の子どもを守る会
臓器移植患者団体連絡会の方策、並びに行動計画
1) 臓器移植推進事業に全国的に取り組む
グリーンバッチ普及運動
2) 東京地区における臓器移植推進活動においては、当会議が活動母体となる。
3) 国会関係活動
臓器移植の推進と環境整備を願う国会請願を行う。
臓器移植法の見直しを求め衆参両議員に対しロビー活動を行う。
4) 移植者及び待機患者の要望を集約し厚生労働省及び関係機関へ働きかける。
5) 広報活動
年2回メディア懇談会を開催。
ホームページによる臓器移植推進活動に関する情報を提供。
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