1994年、臓器移植法の成立をめざし、臓器移植に関わる患者6団体が、協力して結成。臓器移植法の制定や臓器移植の普及啓発活動を行ってきました。しかし各団体の協力体制や結束が充分とは言い難いところがあり、法改正をめざし新たに患者団体のみが結束、協力し臓器移植普及啓発活動を活発に行う組織として臓器移植患者団体連絡会議(臓移連)を2003年4月に再結成しました。2004年からは、臓器移植法の改正活動を積極的に行ない、国会議員と直接面談し法改正の必要性を訴える陳情活動を日本移植学会と協力し行いました。その結果、2009年7月13日に参議院において賛成多数で改正臓器移植法が成立しました。
10年以上にわたり毎年2回厚労省に要望書を提出し、交渉を行ない臓器移植に関わるの保険適用や政府管掌保険カードへの提供意思表示欄の作成などの成果をあげると共に、移植医療の充実に貢献しています。今後も各会が力を合せて移植医療が一般医療として定着するよう活動して行きます。(参加5団体の患者総数は12万人を超えています)
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